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Notre But et Notre Organisation

Notre But

Soutien  Accompagnement Ecoute


Entre femmes, en couple, ENSEMBLE, on se sent moins seuls face à ces maladies.
Partager nos vécus, se libérer, poser des questions, se sentir épaulés pour passer ces moments difficiles, pour se sentir rassurés , et être compris.
Vous pouvez nous contacter par mail ou sur les réseaux, et on peut aussi convenir avec vous d'un rendez-vous téléphonique: parler ça fait du bien!

 

Information Sensibilisation
 

Auprès du public, des femmes, des couples en âge de procréer, qui bien souvent ne connaissent pas ces maladies trophoblastiques gestationnelles; et aussi auprès des professionnels de santé, des instances publiques. Bref de tout le monde.
Avoir toujours une meilleure compréhension de ces maladies et faire partager les informations et les actualités concernant celles-ci.

 

Promouvoir la recherche


En lien avec le Centre de Référence Français des Maladies Trophoblastiques des Hospices Civils de Lyon.
Promouvoir cette recherche qui ne cesse de progresser, pour rechercher les meilleurs traitements adaptés pour nous, patientes, qui ont recours à de la chimiothérapie; pour une prise en soin optimale lors de nos surveillances; de comprendre le mécanisme de ces maladies,et de certains fonctionnements qui méritent encore d'être éclaircis.

Notre Organisation

L’association est composée d’un conseil d’administration/et bureau de 4 membres, qui est renouvellé chaque année lors de l'Assemblée Générale courant Février. Il est composé d'un Président, d'un Vice-Président, d'un Trésorier et d'un Secrétaire .

Le bureau/ Conseil d'administration

Laure S.
Présidente

Membre fondateur  depuis son commencenment en Décembre 2018.

Etant concernée par une maladie trophoblastique (môle hydatiforme) à 4 reprises (cause de la mutation génétique du gène NLRP7) . De ce fait, nous avons eu recours à la PMA, et grâce à un don d'ovocyte, j'ai pu devenir maman d'une petite fille en 2016.
Je m'investis beaucoup pour que ces maladies trophoblastiques soient mieux connues et reconnues de tous .

Alexandra M.
Vice-présidente

Au poste depuis Décembre 2020.

Clémence D.
Trésorière

Membre fondateur depuis son commencement en Décembre 2018.

Céline L.
Secrétaire

Au poste depuis Décembre 2020.

Comité scientifique

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