L'actu des maladies trophoblastiques dans les réseaux, sites internet, dans les médias ...

EWENLIFE

C'est le rendez-vous flix des maladies rares

Le but de leur plateforme :
- briser l’isolement des patients et de leurs proches via des témoignages vidéos.
Avec un seul objectif : 
- mieux vivre le quotidien avec la maladie rare et le handicap associé.

Mais aussi mieux comprendre ces maladies et handicaps souvent génétiques et difficiles à appréhender. C’est aussi une volonté de créer des témoignages de patients ou d’aidants experts. Des témoignages de pair-aidance qui puissent inspirer.

Ils ont conçu un projet fou: collecter ou réaliser des témoignages pour chacune des 7000 maladies rares référencées d’ici 6 ans.

Quand la solidarité nous fait chaud au coeur:
Nous remercions l'équipe d'Ewenlife de nous avoir proposé d'inclure les maladies trophoblastiques gestationnelles et la mutation rare NLRP7 qui cause la récidive des môles hydatiformes, au sein de leur plateforme pour nous aider à donner plus de visibilité à ces maladies peu connues.

Laure, Présidente de l'ASMT a pu témoigner sur plusieurs épisodes, voici le 1er .

Pour retrouver son témoignage en intégralité, rendez-vous sur:
https://www.ewenlife.org/
 ou sur leur chaîne YouTube:
 https://www.youtube.com/channel/UC5zuhn7SbT4BHf4MIdKRLaA

🍎Laure - Ces fausses couches, c'était la môle hydatiforme - ep1 - France 2021

A l'occasion de la journée mondiale des maladies rares comme chaque 28 Février, nous souhaitions revenir sur nos maladies peu connues et faire bénéficier à ceux et celles qui le souhaitent de participer à des échanges avec les spécialistes de ces maladies.

Nous remercions le Docteur Massardier, le Docteur Bolze et Me Hajri, chargé d'étude, du Centre de Référence des maladies trophoblastiques des Hospices Civils de Lyon, d'avoir accepté notre invitation.
Ils ont notament présenté les maladies et les recherches menées ou qui ont été menées sur de nouveaux traitements prometteurs et sur la génétique.
A l'issue de leurs présentations, une table ronde (non retransmise pour garder la confidentialité des participants) avec échange de questions/réponses a eu lieu, ce qui a permis de répondre aux questions auxquelles nous pouvions nous poser durant nos parcours ou post maladie.

Nous remercions également les participants pour leur présence.

Cette conférence a permis une fois de plus, de mettre un peu plus en lumière les maladies trophoblastiques, de connaitre les avancées médicales sur nos maladies rares et de pouvoir apporter des réponses claires et précises aux questions que nous pouvions nous poser en tant que patient.es ou ancien.nes patient.es.

Conférence sur les maladies trophoblastiques gestationnelles du 25.02.2021

L' ASMT participe au Giving Tuesday ce 1er Décembre 2020.

Pour cela, nous nous mobilisons auprès de la recherche sur les maladies trophoblastiques gestationnelles.

Giving Tuesday est un mouvement mondial en faveur du don, créé par des citoyens, des familles, des organisations, des entreprises et des communautés du monde entier. Chaque année, des millions de personnes se mobilisent pour soutenir ensemble des causes auxquelles elles croient ! 

Et vous, qu'allez vous faire le 1er décembre ? LIBÉREZ VOTRE GÉNÉROSITÉ !

En faisant un don, vous participez à aider la recherche sur les maladies trophoblastiques, à mieux les comprendre, à améliorer notre prise en soins et à développer de nouveaux traitements pour garantir notre guérison.

Tout don sera reversé directement au Centre de référence des maladies trophoblastiques de Lyon.

Pour faire un don c'est ici: Formulaire de don pour soutenir la recherche

Sensibilisation aux maladies trophoblastiques gestationnelles

Dans le Courrier Picard du Mercredi 17 Juin 2020
Témoignage de Laure, Présidente de l'ASMT

La recherche sur les maladies trophoblastiques gestationnelles continue

L'immumothérapie sur les tumeurs trophoblastiques: des résultats prometteurs

Un essai clinique "Tophimmun" a été méné par l'équipe du Professeur Golfier, du Centre de Référence des Maladies Trophoblastiques des Hospices Civils de Lyon . Celui-ci consistait à traiter avec un traitement issu de l'immunothérapie, certaines tumeurs rares du placenta qui répondaient mal à la mono-chimiothérapie. Un traitement prometteur car sur 15 patientes résistantes à la mono-chimiothérapie: un taux de guérison supérieur à 50%, suite au traitement a été observé. 8 patientes sont vraisemblablement guéries avec un taux de bHCG normalisé et traitement stoppé. 
Une patiente a même pu donner naissance à un enfant à l'issue de ces traitements.

Pour revoir l'article correspondant: 
http://www.chu-lyon.fr/fr/une-etude-demontre-pour-la-premiere-fois-lefficacite-de-limmunotherapie-sur-les-tumeurs

Crédit photo: Hospices Civils de Lyon 

Pour nous contacter, rendez-vous dans la rubrique contact, nous contacter.