Notre But et Notre Organisation

Soutien  Accompagnement Ecoute

Entre femmes, en couple, ENSEMBLE, on se sent moins seul.e.s face à ces maladies.
Partager nos vécus, se libérer, poser des questions, se sentir épaulé.e.s pour passer ces moments difficiles, pour se sentir rassuré.e.s , et être compris.e.s.
Vous pouvez nous contacter par mail ou sur les réseaux, et on peut aussi convenir avec vous d'un rendez-vous téléphonique: parler ça fait du bien!

Information Sensibilisation
 

Auprès du public, des femmes, des couples en âge de procréer, qui bien souvent ne connaissent pas ces maladies trophoblastiques gestationnelles; et aussi auprès des professionnels de santé, des instances publiques. Bref de tout le monde.
Avoir toujours une meilleure compréhension de ces maladies et faire partager les informations et les actualités concernant celles-ci.

Promouvoir la recherche

En lien avec le Centre de Référence Français des Maladies Trophoblastiques des Hospices Civils de Lyon.
Promouvoir cette recherche qui ne cesse de progresser, pour rechercher les meilleurs traitements adaptés pour nous, patientes, qui ont recours à de la chimiothérapie afin de garantir notre guérison; pour une prise en soin optimale lors de nos surveillances; de comprendre le mécanisme de ces maladies,et de certains fonctionnements qui méritent encore d'être éclaircis.

L’association est composée d’un conseil d’administration/et bureau de 4 membres, qui est renouvellé chaque année lors de l'Assemblée Générale courant Février. Il est composé d'un Président, d'un Vice-Président, d'un Trésorier et d'un Secrétaire .

Laure S.
Présidente

Membre fondateur et au poste depuis Décembre 2018.

Concernée par une mutation génétique rare (mutation NLRP7) , qui m'a causée 4 môles hydatiformes ( forme récurrente). Avec les avancées médicales, nous avons pu grâce à la PMA, et à un don d'ovocyte, devenir parents d'une petite fille en 2016 et de triplés ( 2 gars/ 1 fille) en 2023.

J'ai à coeur de soutenir les personnes concernées et de m'investir essentiellement pour que ces maladies trophoblastiques soient mieux connues et reconnues de tous afin qu'il y ait un meilleur accompagnement, et que la recherche puisse toujours se développer afin de garantir notre santé .

Laure A.
Vice-présidente

Au poste depuis Janvier 2023.

Charlotte G.
Trésorière

Au poste depuis Avril 2022

En 2017, ma première grossesse s'est révélée être une grossesse gémellaire molaire, une pathologie rare qui fait cohabiter in utero une môle complète et un bébé se développant normalement. Après une interruption médicale de grossesse (IMG) à 4 mois puis un an de suivi après la négativation des Bêta-HCG, j'ai pu reprendre mon projet de maternité. Je suis aujourd'hui l'heureuse maman d'une petite fille pour laquelle j'ai vécu une grossesse sans encombre.

Il est important pour moi de m'investir dans l'association afin d'accompagner les patients à la recherche de renseignements et de soutien. 

Mélanie H.
Secrétaire

Au poste depuis Avril 2022.

Diagnostiquée d'une môle partielle à 4 mois et demi de grossesse qui m'ont conduit à avoir une IMG et un curetage plutôt traumatisant. Aujourd'hui,  je m'engage dans l'association pour aider à mon tour les patientes et les couples confrontés à ces maladies trophoblastiques.