Notre But et Notre Organisation

Notre But

Soutien Accompagnement Ecoute

Entre femmes, en couple, ENSEMBLE, on se sent moins seul.e.s face à ces maladies.
Partager nos vécus, se libérer, poser des questions, se sentir épaulé.e.s pour passer ces moments difficiles, pour se sentir rassuré.e.s , et être compris.e.s.
Vous pouvez nous contacter par mail ou sur les réseaux, et on peut aussi convenir avec vous d'un rendez-vous téléphonique: parler ça fait du bien!

Information Sensibilisation

Auprès du public, des femmes, des couples en âge de procréer, qui bien souvent ne connaissent pas ces maladies trophoblastiques gestationnelles; et aussi auprès des professionnels de santé, des instances publiques. Bref de tout le monde.
Avoir toujours une meilleure compréhension de ces maladies et faire partager les informations et les actualités concernant celles-ci.

Promouvoir la recherche

En lien avec le Centre de Référence Français des Maladies Trophoblastiques des Hospices Civils de Lyon.
Promouvoir cette recherche qui ne cesse de progresser, pour rechercher les meilleurs traitements adaptés pour nous, patientes, qui ont recours à de la chimiothérapie afin de garantir notre guérison; pour une prise en soin optimale lors de nos surveillances; de comprendre le mécanisme de ces maladies,et de certains fonctionnements qui méritent encore d'être éclaircis.

Notre Organisation

L’association est composée d’un conseil d’administration/et bureau de 4 membres, qui est renouvellé chaque année lors de l'Assemblée Générale courant Février. Il est composé d'un Président, d'un Vice-Président, d'un Trésorier et d'un Secrétaire .

Le bureau/ Conseil d'administration

Laure S.
Présidente

Membre fondateur depuis son commencenment en Décembre 2018.

Concernée par une mutation génétique rare (mutation NLRP7) , qui m'a causée 4 môles hydatiformes ( forme récurrente). Avec les avancées médicales, nous avons pu grâce à la PMA, et à un don d'ovocyte, devenir parents d'une petite fille en 2016.
Je m'investis beaucoup pour que ces maladies trophoblastiques soient mieux connues et reconnues de tous .

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